12 способов сделать жизнь вашего внука с аутизмом лучше

Автор: Дженнифер Краминс (Jennifer Krumins)

Перевод: Наталия Никитина

Редактор: Марина Лелюхина

Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.

Наконец у вас появились внуки! Ничто не может сравниться с той безграничной любовью, которую бабушки и дедушки испытывают к своим внукам.В возрасте, когда вы не должны больше балансировать между работой, домом, школой и необходимостью поставить детей на ноги, этот дар – истинное благословение. Но жизнь не всегда преподносит свои подарки в том виде, в котором мы ожидаем.

Диагноз «аутизм» для многих – это потрясение, вслед за которым открывается новый мир; нечто, о чем многие из нас никогда не слышали или, по крайней мере, знают недостаточно. Аутизм – это загадочное  психоневрологическое расстройство, которое встречается у 1 из 150 детей. К наиболее ярким его проявлениям относятся нарушения в области коммуникации и развития речи, повторяющееся и ритуальное поведение и нарушения в области социального взаимодействия. На определенном этапе этот диагноз буквально сбивает с ног родителей, разрушая все их надежды и планы на будущее, относительно своего ребенка.

И как раз здесь и вступают в игру бабушки и дедушки. Месяцы, а может, и годы вы ожидали появления внука, и вот теперь мучительная правда слишком тяжела, чтобы ее вынести. Ваши дети страдают. Что может быть хуже?

Вы хотите помочь, потому и читаете этот текст. Вы хотите найти способ облегчить боль. Ваши взрослые дети нуждаются в вас. Вы не можете вылечить аутизм, или заставить его исчезнуть, хотя вам этого очень бы хотелось. Но вы можете помочь. В ваших силах сделать жизнь ваших детей и внука более контролируемой или же, напротив, усложнить ее и пошатнуть и так довольно хрупкое равновесие.

Аутизм нельзя вылечить. Но  со временем станет ясно, что это не «смертный приговор». Жизнь найдет «новую степень нормальности» и обретет новый смысл. Существуют различные терапевтические и обучающие программы, диетические рекомендации, которые делают жизнь человека с аутизмом намного более упорядоченной.

Итак, вы хотите сыграть положительную роль в жизни вашего внука с аутизмом? Вот несколько практических советов, которые помогут вам начать:

  1. Помогите вашим детям принять сложившуюся ситуацию и поддержите их на этом непростом пути. Слушайте, соглашайтесь и избегайте скоропалительных суждений и советов. Больше всего родители нуждаются в поддержке и признании того, что они хорошие родители, что они справятся и что они не одиноки.
  2. Принимайте и любите вашего внука таким, какой он есть, а не таким, каким он мог бы быть. Это может оказаться тяжелой задачей, когда вы находитесь в общественном месте, где так легко выйти из себя! Помните, что ребенок не балуется, он  пытается сообщить вам что-то, но не способен сделать это в общепринятой форме. Любить наших детей – значит понимать послания зашифрованные в их поведении.
  3. Не позволяйте себе осуждать или обвинять кого-то. Как всем человеческим существам, нам свойственно искать причину или нечто, на что можно возложить вину. Но в масштабе нужд вашего внука негативная энергия – это все лишь потраченная впустую энергия. Направьте ваши силы на созидание, понимание и поддержку. Аутизм – это неврологическое заболевание. Неправильные действия или, напротив, бездействие родителей не могут сделать ребенка аутичным. Предполагать обратное – жестоко и в корне неверно.
  4. Постарайтесь обеспечить финансовую поддержку. Сбережения на образование вашего внука, которые вы, возможно, уже начали откладывать, могут понадобиться раньше, чем вы ожидали. Терапевтические и обучающие программы, специальный уход и прочие нужды обходятся недешево, а между тем, они являются ключевыми составляющими, которые делают жизнь ваших детей и их детей с аутизмом лучше. Прислушайтесь к тому, в чем нуждаются ваши дети. Спокойно заверьте их, что вы готовы помочь всеми доступными способами.
  5. Старайтесь узнать об аутизме как можно больше. В интернете и книжных магазинах множество прекрасных источников информации. Ваша цель – лучше понять способы общения, социальные и поведенческие особенности ребенка, а НЕ найти лечение. Информация о том, как аутичный ребенок представляет мир, как он учится, совершит чудеса в деле вашего сближения с внуком. Одна из лучших книг для родителей – «Аутичное мышление: это название» Питера Вермёлена («Autistic Thinking: This is the Title», Peter Vermeulen).
  6. Проводите больше времени с детьми или постарайтесь обеспечить родителям финансовую возможность отдохнуть вдвоем. Не ждите, пока вас попросят. Душевное состояние и брак ваших детей требуют не меньшего внимания, чем ваш внук. Обеспечивая родителям регулярную возможность отдохнуть, вы вкладываетесь в будущее всей семьи.
  7. Подарочные сертификаты в кинотеатр, ресторан, фитнес клуб, спа – это способы сподвигнуть родителя потратить время на себя самого. Большинство родителей никогда не удосужатся позаботиться о себе. Помощь с готовкой и уборкой поможет снизить уровень стресса. Позаботьтесь о ваших детях, чтобы они могли позаботиться о вашем внуке.
  8. Проводите больше времени с братьями и сестрами ребенка с аутизмом. Или позаботьтесь о ребенке с аутизмом, чтобы родители смогли пообщаться с другими детьми. Слишком часто домашняя жизнь вертится вокруг ребенка с особыми потребностями, а его братья и сестры в суматохе остаются не у дел. Вы можете забирать их к себе время от времени или чем-то заниматься вместе, давая им возможность отдохнуть от загруженных домашними обязанностями будней. Нашим обычным детям необходимо знать, что нет ничего плохого в том, чтобы отдохнуть иногда от забот о человеке, которому нужно от нас очень и очень многое.
  9. Обеспечьте вашему внуку возможность развить уверенность в себе, научив его делать что-то самостоятельно, вместо того, чтобы обращаться за помощью. Велико искушение делать все за наших детей с особыми нуждами. В нашей ситуации легко решить, что на долю «наших малышей» и так выпало слишком многое, и фраза «Ты можешь сделать это!» кажется жестокой. Но необходимо отдавать себе отчет в том, что гиперопека может лишить ребенка возможности учиться, получать удовлетворение от того, что сделал что-то самостоятельно, и гордиться достигнутым. Никто не захочет наносить ущерб самоуважению собственного внука. Направляя внуков на каждом этапе и поощряя любые (пусть порой и неудачные) попытки сделать что-то самостоятельно, вы укрепляете их внутреннее чувство собственной значимости, и это – истинный подарок жизни.
  10.  Общайтесь с ребенком с аутизмом короткими простыми фразами. Если вы хотите, чтобы ваш внук сделал что-то, лучше сказать это в форме утверждения, чем вопроса. Например, вместо вопроса: «Хочешь пойти сгребать со мной листья?», чтобы с большей вероятностью получить положительный ответ, лучше предложить: «Идем сгребать со мной листья. Ты можешь помочь мне». Люди с аутизмом часто многое понимают буквально, и если мы высказываем утверждение в форме вопроса, то рискуем получить не тот ответ, на который рассчитывали. Избегайте громкой и быстрой речи и не давайте сложных инструкций. Ваш внук может не понять всех словесных инструкций и, как результат, будет игнорировать вас или перевозбудится.
  11.  Картинки, списки и диаграммы несут намного больше смысла для людей с аутизмом, чем слова. Если ваш внук расстроен или не может понять что-то, то вам на помощь придут картинки или диаграммы, пошаговый список того, что должно произойти или расписание в картинках. Например, список может быть следующим: 1) Играем в парке. 2) Перекус. 3) Чистим зубы. 4) Ложимся спать. Или даже более специфично: 1) Едим перекус. 2) Чистим зубы. 3) Читаем книжку. 4) Спим.
  12.  Уважайте ожидания и ограничения родителей. Чтобы растить ребенка с аутизмом, требуются структурированность и ежедневная рутина, которые необходимы для его спокойствия. Следуйте диетическим предписаниям, режиму дня, рутинным занятиям (независимо от того, насколько странными они вам могут показаться), и рекомендациям по общению, которые устанавливают родители. Людям с аутизмом трудно справляться с изменениями в заведенном распорядке дня, приеме пищи, условиях сна, уходе за собой и т.д. когда они находятся у вас дома. Это не потому, что они плохо себя ведут. Это НЕ вопрос дисциплины (или ее недостатка). Это проблема аутизма, и к ней следует относиться надлежащим образом.

Поверьте, что вы можете оказать огромное влияние на вашего внука или внучку, поддерживая его/ее родителей. Как бабушка или дедушка вы можете чувствовать себя беспомощными и потерянными, от того, что не знаете, как помочь. На самом деле у вас есть возможность оказать существенную помощь, независимо от того, как далеко физически вы находитесь. Поддержка, признание и любовь – вот, что поможет семье вашего внука справиться с непростой задачей воспитания ребенка с аутизмом.

Автор статьи, Jennifer Krumins, за ее плечами 18-летний опыт обучения детей с ограниченными физическими и умственными способностями. Мать троих детей (один из которых страдает аутизмом), в настоящее время работает с мальчиками-подостками с тяжелыми формами аутизма. Автор книги «Been There. Done That. Finally Getting it Right. A Guide to Educational Planning for Students with Autism: Lessons from a Mother and Teacher».