Жизнь ребенка с сахарным диабетом (опыт матери)

Опубликовано 18 Март, 2013

Не знаю, запишет ли Вика в дневнике среди прочих своих «нагрузок» на этот день встречу с журналистом. Может, да, может, нет — неважно, у нее и без того день строго расписан, а режим — как у космонавта. Утром (когда не каникулы), конечно, школа, пока начальная, второй класс, потом плавание, дополнительные занятия по английскому, домашнее задание, встреча с подружками, любимые ролики, да и с куклами поиграть тоже надо. А еще трижды в день Вика должна уколоться: сначала глюкометром измерить сахар в крови, а потом ввести инсулин. И все — сама, без маминых напоминаний и подсказок. «Диабет — образ жизни », — назидательным тоном говорит она журналисту и вдруг буквально срывается с места: что-то недосказала однокласснице.

Вика заболела неожиданно посреди лета и отпуска, который папа, мама и она проводили у моря. Вспоминая об этом, ее мама, Людмила Александровна. не может не всплакнуть: дочь стала стремительно худеть, безостановочно пила, металась во сне, сделалась издерганной, тревожной. Никакого опыта у молодых родителей не было, о диабете они прежде не слышали, в роду больных не было. Вернувшись в Минск, прошли всех врачей, но состояние девочки ухудшалось. Дело дошло до «скорой» и инфекционной больницы. Первый же анализ показал высокий сахар в крови. «Диабет » — диагноз кого угодно повергнет в шок. «За что нам, чем провинились? » — металась в мозгу одна и та же мысль. Но надо было как-то жить с этим, и, наплакавшись вволю, прямо из больничной палаты Людмила направилась в медицинскую библиотеку узнать, что это за напасть такая, как возникает, как ее обуздать? Людмиле и Вике повезло: судьба сразу же свела их с прекрасными врачами-эндокринологами. Благодаря консультациям лечащих врачей А. В. Солнцевой. Д. М. Чеснова. главного эндокринолога республики Е. А. Холодовой диабет стал понятен и более-менее управляем. Когда же враг известен, бороться с ним легче.

Первый год с диабетом был самым тяжелым. Дочери только исполнилось шесть лет, и покуда она и коварный недуг «притирались» друг к другу, сложностей хватало: сахара прыгали, как хотели, девочка изменилась, не всегда удавалось ладить с ней. Но семья объединилась против беды и стала крепче. Мама, конечно, оставила работу, так как считала: самое главное в жизни — дочь, ее здоровье.

Пожалуй, и до своей болезни Вика была самостоятельной девочкой. Как вспоминает Людмила, она всегда давала дочери право самой принять решение, самой выполнить задуманное. Да, соглашается она, проще и быстрее все делать за ребенка, пока он мал, по этому пути обычно идут мамы. Узнав о болезни дочери, Людмила не отказалась от своих педагогических принципов. Только первую инъекцию инсулина сделала дочери своей рукой, дальше Вика сказала, что это — ее дело. Конечно, мама всегда рядом, наблюдает и контролирует, советует, вместе с дочерью решает, отступать ли сегодня от базовой дозы инсулина или, быть может, вовсе устроить себе «выходной». Вика сама уколется, уходя в гости, на прогулку, сама соберет свой любимый рюкзачок, где рядом с инсулиновым шприцем немного еды, кусочек сладкого.

Недавно дочь заявила, что решила заниматься экзотической борьбой айкидо и убедила родителей разрешить ей это. Мама тревожится, ведь неизбежны толчки, удары, а для диабетика всякая боль больнее, всякий синяк и шишка опасны. Но вслух о своих тревогах Людмила при дочери не говорит. «Буду строго контролировать, буду всякий раз предупреждать об опасности. А запрещать не буду, пусть все в жизни попробует ».

Диабет — не конец полноценной жизни, это, если коротко, философия Людмилы, в этом же она сумела убедить свою дочь. Есть более страшные болезни, хотя и эта «сахарная» болезнь — ноша не сладкая. Только распускаться нельзя, нельзя позволить недугу завладеть твоей жизнью без остатка. Людмила никогда не назовет свою девочку больной, а тем более инвалидом — слова эти в их доме запрещены. Наоборот, Вике не дают послаблений и спрос с нее — как с обычной девочки ее возраста. Она — твердая «хорошистка» в школе, живая и подвижная, общительная, ввязывается во все классные стычки и драчки. Мечтает о путешествии по Африке и на последней консультации интересовалась у профессора важными вопросами: какие экзотические болезни поджидают там европейца, как подготовиться диабетику к возможным неприятностям? Повзрослев, мечтает стать ветеринарным врачом. ибо, как все дети, любит животных.

Перед школой мама, естественно, волновалась. Живут они в микрорайоне сильной спецшколы, где английский язык с первого класса, где требования повышенные. Не секрет, в таких заведениях не очень любят детей-хроников и порой стараются расстаться с ними под благовидными предлогами. Но снова повезло — девочка попала в класс к замечательному педагогу. Учительница не опекает ее сверх меры, не держит «в вате», внимательно наблюдает, помня о ее состоянии, но поведение и прилежание оценивает по заслугам. А Вика, смелая и боевая с подругами, не всегда признается учительнице, когда чувствует себя неважно. Но это не повод для паники, считает она, — значит, ошиблись в дозе, что-то не учли, значит, нужно внимательней понаблюдать и установить, где «прокололись». Кстати, мама своим особым чутьем сумела понять, где и в чем дочь следует попридержать, чтобы не обострить ее состояние, а где можно дать ей полную волю. В спортивных занятиях Вику не ограничивают — и после бассейна, и после роликов она счастлива и чувствует себя физически хорошо. А вот вечерние умственные нагрузки, чтение, телевизор надо бы радикально сократить. Перед занятием на курсах английского надо поплотнее поесть и «подколоть» инсулин, иначе вслед за нагрузкой придут головная боль, слабость, усталость.

Мамы знают, какие «бои местного значения » приходится выдерживать ежедневно, ограничивая детвору в сладком. При диабете это особенно важно, но и здесь Люда старается не запрещать — не самый это эффективный путь. Мама и дочь вместе установили: мороженое, которое Вика любит сверх всякой меры, «безопаснее» для нее съесть в обеденное время, после укола инсулина, поэтому Вика и не капризничает, а ждет своего часа. Конечно, удовольствие это она может себе позволить далеко не каждый день, но и совсем уж обделенной себя не чувствует.

Увы, в жизни не все гладко, как на бумаге, бывают плохие дни и у Люды с Викой. Что ж, их надо уметь пережить. Иногда у девочки бывает депрессия. «Мне хочется плакать, — жалуется она маме, — хочется всех обижать ». Тогда садятся рядышком на диван — не идти же в таком настроении к людям, немного поплачут, посекретничают, соберут огромную, из множества кусочков, мозаику — и оттают обе. Иногда рассматривают альбомы импрессионистов, «погружаются в цвет», отвлекаются, и это стало уже чем-то вроде «семейной» психотерапии.

Именно дома, в семье, родители должны многому научить ребенка-диабетика. Людмила считает: дети с диабетом взрослеют очень рано или не взрослеют никогда. Ее дочь в девять лет вполне самостоятельна и для своих лет твердо стоит на ногах. «Я же знаю многих ребят, которые в 20 и 25 лет ничего не делают, бездельничают, ничем не увлечены, — говорит она. — Допустим, по состоянию здоровья работать не можешь, но хотя бы пару часов в день чем-нибудь полезным занимайся, чтоб чувствовать себя человеком. В остальное время пиши, рисуй, шей, мастери руками. Так нет же, ноют, жалуются, ждут гуманитарку, этим и живут. Они в прямом смысле слова инвалиды ».

И как про абсолютно естественное, Людмила рассказывает: дочь, снимаясь в кино (кстати, у нее за плечами уже две киноленты), работала на съемочной площадке по 12 часов в день. Ела, отдыхала, вводила инсулин там же. В павильоне было холодно, поэтому Вике под легкий костюм надевали теплое трико. Скажите, какая мать позволила бы нездоровому ребенку подобный режим дня, «взрослые» нагрузки? К чему рисковать?

— Может, и не позволила бы, — говорит Людмила, — я дала дочери возможность попробовать, мне казалось, день-другой — и она откажется. Но Вика увлеклась, две недели ходила на «Беларусьфильм», как на работу. Никто из группы не догадывался о наших проблемах, а когда узнали — ахнули: Вика ни разу не пожаловалась на неудобства, усталость, холод, не стонала и не ныла. Я ее зауважала.

Мать и дочь чем-то удивительно похожи, сразу решила я, и речь не о внешнем сходстве. Они — части большого целого. мама начинает что-то — дочь поддерживает, мама говорит — дочь впитывает, как губка, и обе умеют слышать друг друга. А еще есть у них хороший папа, который работает, чтобы у его женщин было все необходимое. Папа и мама любят друг друга и любят Вику самозабвенно, но разумно, хорошо смотрят за ней, и может быть, это тот самый необходимый «довесок» к инсулинам, который помогает ей жить обычной жизнью, а не одной только болезнью. Ей уже досталось за три года с диабетом. было тяжелое начало, были обострения, но есть и успехи — она не скитается по больницам, ей удается избегать назойливых спутников ослабленного иммунитета: гриппа. ангин. ОРЗ. Она выглядит не как болезненное чадо, а как веселая спортивная девчушка, каких на улице сотни.

Люда, Людмила Александровна, конечно, это ваша заслуга, ваша работа, которую вы чем-то особенным не считаете. Жить можно по-разному: можно сдаться на милость победителя, а можно бороться. Вы выбрали второй путь и повели дочь за собой. Жить для ребенка, его заботами, бедами кажется абсолютно естественным для матери. Но сохранить свою собственную жизнь удается не всем. особенно когда дитя твое нездорово. Это так просто и объяснимо — впасть в уныние, скулить и жаловаться, невзлюбить всех вокруг, потому что в жизни что-то не удалось. И как приятно встретить женщину молодую и красивую, неозлобившуюся, не требующую чего-то себе и ребенку — готовую отдавать. Людмила активно работает в неправительственной организации «Детский диабет », ей часто звонят, с ней советуются. И она одним своим видом, доброжелательностью, желанием жить пробуждает от спячки других, смирившихся, заставляет их шевелиться, биться за ребенка.

Людмила ни прежде, ни сейчас розовых очков не носит. Диабет — не та болезнь, которую можно недооценивать. Но как верно нашла она ту тропинку, по которой ведет дочь, ту золотую середину, с территории которой диабет становится управляемым. Менее мудрая мать бережет свое дитя, сдувает с него пылинки, нежит, жалеет, смотришь, зажалеет до инвалидности. Люде и Вике повезло еще раз — друг с другом. Они умеют жить с болезнью. а это уже талант.

Татьяна ШАРОВА.

Опубликовано в журнале «Здоровье и успех», № 6 за 1997 год.