Жизнь детей с синдромом Дауна окружена чудовищными мифами

Ежегодно в России рождается две тысячи детей с синдромом Дауна. По данным Центра лечебной педагогики Москвы, 40% из них умирают на первом году жизни. До взрослого возраста доживает только каждый десятый. Хотя при хорошем уходе они могли бы жить в среднем 40-60 лет. В России к таким людям всегда относились с подозрением и неприятием. От них шарахаются, на них показывают пальцем. Слово «даун» уже давно стало распространенным оскорблением. 85% родителей, узнав, что у них родился ребенок с синдромом Дауна, отказываются от него еще в роддоме. В этом им помогают врачи, которые по должностной инструкции 1974 года рекомендуют оставить ребенка государству. Медики очень ревностно выполняют эту инструкцию, доказывая родителям, что они станут чуть ли не героями, если откажутся от ребенка. Убитая горем мама слышит страшные слова: «Зачем вам нужен урод? Он все равно жить не будет».

И мамы отказываются. Отказываются из-за шока, под давлением врачей, которые утверждают, что в интернате ребенку будет лучше. Часто отказываются из-за того, что муж может уйти из семьи, в которой родился ребенок-даун. Неработающая мама, которая воспитывает ребенка-инвалида, получает пособие всего 500 рублей. А если родители не отказываются, то им приходится биться в кровь за каждый день жизни своего ребенка.

«Реабилитационные центры из-за высокой аренды часто платные, - рассказала руководитель группы подготовки собак – помощников инвалидов «Солнечный пес» Татьяна Любимова. - Неполные семьи, где нет денег и времени искать спонсоров, остаются без реабилитационной поддержки. Кроме того, немного находится людей, готовых помогать таким семьям. Спонсоры обычно говорят: «Вот если бы операцию на сердце или пересадку почки, тогда бы помогли».

«Отсутствуют специалисты, которые могут помочь развить ребенка. Надо бороться за место в детском саду, неясно, возьмут ли в школу, - говорит о проблемах своих подопечных директор фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова.- Практически полная безысходность в профессионально-трудовой деятельности».

По словам начальника отдела департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства Министерства здравоохранения и социального развития Нины Шаховой, в России нет средне-специальных учебных заведений для людей с ограниченными возможностями. Но самое обидное – это презрительное равнодушие общества, которое отгораживает себя стеной от непохожих людей. «Для них мы инопланетяне», - говорят матери детей с синдромом Дауна. Это происходит потому, что появление на свет и дальнейшая жизнь детей с особенностями развития в России окружена плотным кольцом чудовищных мифов, за которыми не видно самого человека и его непростой судьбы.

Мифы о синдроме Дауна

Считается, что ребенок с синдромом Дауна может родиться только у родителей, ведущих асоциальный образ жизни. На самом деле это генетическая аномалия. По статистике, каждый 800 новорожденный появляется на свет с синдромом Дауна. Такой малыш с одинаковой вероятностью может родиться в любой стране, в любом социальном слое. Его появление не зависит ни от здоровья родителей, ни от наличия у них вредных привычек. В этой ситуации уместен распространенный слоган: «Касается каждого». Никто не может сказать: с моей семьей этого не случится.

Синдром Дауна – это не болезнь, как считают многие. Это аномалия хромосомного набора: вместо положенных 46 хромосом у человека появляется лишняя. Именно из-за этой, 47-й, хромосомы ребенок с Даун-синдромом внешне отличается от других детей. У него косой разрез глаз, толстый язык, маленькие рот и подбородок, седловидный нос, маленькая голова, плоское лицо, неправильный прикус, короткие руки и ноги. У таких детей нарушена координация движений и плохой мышечный тонус.

«От 30 до 50% детей с синдромом Дауна требуется операция на сердце, - рассказал академик Российской академии медицинских наук, попечитель «Даунсайд ап» Николай Бочков. - Они рождаются с пороком сердца, который им мешает развиваться. Такие дети чаще болеют простудными заболеваниями».

Ребенок с синдромом Дауна развивается медленнее, чем обычные дети. Но это не значит, что он не способен к обучению. Если малыш живет в семье, то он в год умеет сам садиться, в два – начинает ходить, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – учится помогать по дому. К этому возрасту его уже можно отправить в детский сад, а потом и в школу. Дети с синдромом Дауна в состоянии работать на компьютере, говорить на иностранном языке и заниматься спортом.

Среди людей с Даун-синдромом есть и талантливые актеры. Специально для них режиссер Игорь Неупокоев создал «Театр Простодушных». Актер театра, Сергей Макаров, за главную роль в фильме «Старухи» получил главный приз фестиваля «Кинотавр».

«В развитых странах люди с синдромом Дауна имеют возможность вести достойную жизнь, - рассказала Анна Португалова. - Они не только учатся в специализированных и общеобразовательных школах. Они могут работать в супермаркетах, кафе, оранжереях».

На выставке плакатов «Даунсайд ап» «Люди как люди, только с синдромом Дауна» в Москве тоже работали люди с синдромом Дауна. Они радушно встречали гостей, показывали им, как пройти в гардероб и к самой выставке. И нигде бы вы не нашли более внимательных, улыбчивых и, самое главное, искренних провожатых, которые действительно рады вас видеть.

Талант быть добрым

Очень распространен в нашей стране еще один миф – людей с синдромом Дауна считают неадекватными и агрессивными. На самом деле это практически не способные к злу дети.

«У них самый большой талант – быть добрым, - улыбается председатель совета при президенте по содействию развитию институтов гражданского общества и правам человека Элла Памфилова. –– Если малыши с синдромом Дауна растут в нормальных условиях, то становятся хорошими людьми».

За границей об этом знают даже дети. Свою историю фонду «Даунсайд ап» рассказала мать ребенка с синдромом Дауна из Голландии. Когда она родила особенного малыша, ее старший сын прокомментировал: «Но это не так уж и страшно, мам! Он вряд ли когда-нибудь будет делать плохие вещи!» У нас почему-то шарахаются от таких детей, хотя они гораздо добрее и светлее, чем большинство обычных люди.

В западных странах дети с синдромом Дауна интегрированы в общество, они живут и учатся вместе с обычными детьми. И обычные дети видят, какие они на самом деле. «Меня потрясло отношение к инвалидам в Монреале, - рассказала Элла Памфилова. - Их позиция: думай, что ты завтра можешь оказаться в такой же ситуации. Сегодня ты здоров, у тебя огромные планы. А завтра что-то случится. И как с этим дальше жить? Государство и общество в любом случае обязаны предоставить тебе возможность реализоваться».

В нашей стране еще с советских времен существует официальное мнение, что ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях под наблюдением специалистов. На самом деле именно в таких учреждениях большинство деток-даунов умирают, не дожив до года. Изолированные от жизни и других людей, они никому не нужны – ни специалистам, на попечении которых должны находиться, ни другим работникам интерната. У них возникает синдром госпитализма, как и у детей-отказников. В таких условиях даже изначально здоровые дети вырастают с отклонениями в развитии. По словам Анны Португаловой, главный стимул для развития любого ребенка – это родительская любовь. «Еще пару сотен лет назад синдром Дауна встречался крайне редко, теперь эти дети стали приходить все чаще, чтобы показать нам, как мы закрыты в своем мире, в своем эгоизме, чтобы научить нас любить», - уверена мама одного особого ребенка.