Жизнь детей с ДЦП в семье

Главная \ Жизнь детей с ДЦП в семье

1. Ребенок с детским церебральным параличом в семье

С появлением в семье ребенка с церебральным параличом родителям приходится привыкать к новой жизни.

Первый шок от известия, что ребенок родился больным, может быть не таким тяжелым, если это известие преподнесено правильно и сочувственно, лучше, чтобы оно было преподнесено врачом-психотерапевтом. Даже сейчас многие семьи не получают психотерапевтической помощи.

Важно, чтобы с самого начала оба родителя в полной мере взяли на себя ответственность и заботу о ребенке. Тяжелая ситуация может возникнуть от неравноправия, когда кто-то из родителей постоянно упрекает другого родителя за то, что он мало времени уделяет малышу, или наоборот когда всю ответственность берет на себя только один родитель. В идеале родители должны быть очень близкими людьми и поддерживать друг друга. Помните, что для ребенка с нарушениями, его братьев и сестер и родителей важнее всего на свете нормальная семья. Семья, где родители чрезмерно утомлены или слишком заботливы, может не выдержать чрезмерного напряжения и распасться.

Понятны смятение и растерянность родителей, когда они узнают о болезни малыша. Подобное потрясение может оказаться чрезвычайно сильным. Неспособность принять ситуацию может привести к отказу от ребенка. Приходят уныние, отчаяние, стремление к одиночеству. На данном этапе многие родители нуждаются в помощи психотерапевта. Однако чем раньше родители сумеют овладеть своими чувствами, тем больше они помогут своему малышу. Ведь ребенку с нарушениями нужно то же, что и здоровому: чтобы его любили и принимали таким, какой он есть, со всеми проблемами и трудностями. И только тогда он войдет в мир уверенным в себе, доброжелательным и полезным обществу, именно таким, какой он есть, с двигательными нарушениями и, может быть, с нарушениями интеллекта и речи, с дефектами слуха и зрения, будет социально адаптирован. Любому ребенку, а больному особенно, нужна счастливая и полноценная семья, которая понимает и принимает его проблемы и трудности и помогает их преодолевать.

Ребенку с церебральным параличом необходим тесный физический контакт с матерью -- это основа его дальнейшего развития.

Помогать семье и ребенку следует немедленно. В каждой семье родители беспокоятся за будущее ребенка. Это беспокойство может стать постоянным.

Родители задают многочисленные вопросы специалистам, больше всего их мучают вопросы: «Будет ли малыш говорить?»; «Сможет ли он ходить?»; «Сможет ли он учиться?»; «Сможет ли он когда-нибудь жить самостоятельно?» и т. п.

Самая большая помощь для родителей -- это обучать их ухаживать за ребенком и развивать его психомоторные функции. Естественно, что помощь родителям дифференцируется в зависимости от нарушений, имеющихся у ребенка, его возраста и степени выраженности как нарушенных, так и сохранных функций.

Наш длительный опыт работы с детьми с церебральным параличом показал важность совместных усилий специалиста и родителей по преодолению и коррекции двигательных и психических нарушений.

Данными современной медицины доказана необходимость как можно более раннего начала лечебно-воспитательных мероприятий для детей с церебральным параличом, потому что именно в первые годы жизни мозг ребенка развивается наиболее интенсивно. Кроме того, на ранних этапах развития детей за счет автоматизации двигательных и речевых функций формируются двигательные и речевые стереотипы. Для правильного их формирования необходимо тесное взаимодействие специалистов и родителей.

Двигательные нарушения детей с церебральным параличом дифференцируются в зависимости от формы заболевания. Особую сложность для коррекционной работы в семье часто представляют дети с гиперкинетической формой заболевания. У этих детей имеют место насильственные движения -- гиперкинезы в сочетании с нарушением мышечного тонуса. Кроме того, у этих детей чаще, чем при других формах церебрального паралича, имеет место снижение слуха. Поэтому необходимо прежде всего обследование слуха с помощью электрокорковой аудио-метрии.

Для этих детей необходим двигательный лечебный режим, который предусматривает частую смену поз путем различных игр, музыкальных занятий, прогулок. Даже при самых тяжелых случаях заболевания ребенок не должен постоянно находиться в постели; его следует выкладывать на маты, ковер, стимулировать у него ползание, перевороты и другую двигательную активность.

Если у ребенка насильственные движения очень сильные, необходимо кровать снабдить сеткой, покрытой мягкой материей, изготовить удобное кресло, которое должно быть устойчивым, иметь подставку для стоп, ремни для фиксации туловища и ног. Ребенку необходим столик для занятий, при необходимости -- головодержатель.

Передвигающийся ребенок должен часто менять положение тела. Многие дети с гиперкинетической формой церебрального паралича, а также с другими формами нуждаются в ортопедическом лечении, а также в протезном снабжении. Все изделия (аппараты, ортопедическая обувь) должны изготовляться только после устранения контрактур.

При развитии двигательных функций у ребенка с церебральным параличом необходимо прежде всего осуществлять контроль за положением головы и частей тела.

Наряду с проведением специальных упражнений важно помнить о необходимости общего двигательного режима.

2. Общий двигательный режим

Ребенок с церебральным параличом во время бодрствования не должен более 20 минут оставаться в одной и той же позе. Для каждого ребенка индивидуально подбираются наиболее адекватные позы для одевания, кормления, купания, игры и т. д. Эти позы видоизменяются по мере развития двигательных возможностей ребенка. Взрослые должны следить за тем, чтобы он не сидел в течение длительного времени с опущенной головой, согнутой спиной и согнутыми ногами. Это приводит к формированию стойкой неправильной позы, способствует укорочению задних мышц бедра и может привести к развитию сгибательных контрактур коленных и тазобедренных суставов. Чтобы этого избежать, ребенка следует сажать на стул так, чтобы ноги его были разогнуты, стопы стояли на опоре, а не свисали, голова и спина были выпрямлены. Полезно в течение дня ребенка несколько раз укладывать на живот, добиваясь в этом положении разгибания головы, рук, спины и ног. Если это положение для ребенка трудное, под его грудь подкладывают небольшой валик.

Если у ребенка в положении на спине резко выражена разгибательная поза (голова откинута назад, руки и ноги разогнуты и напряжены), полезно в течение дня по нескольку раз делать следующие упражнения на расслабление: ребенок помещается в «позу Бобата» -- положение на спине, голова опущена, руки сплетены на груди. Ноги полностью согнуты. Ребенка плавно покачивают в медленном темпе в переднезаднем направлении и в стороны. Для развития предпосылок произвольных движений у детей первых лет жизни крайне важным является использование специальных приспособлений.

При подборе вспомогательного средства передвижения надо учитывать следующее:

* оно должно расширять возможности ребенка самостоятельно и безопасно исследовать окружающее, приобретать навыки гигиены и самообслуживания;

* оно должно способствовать увеличению независимости ребенка. Известно, что ребенка с церебральным параличом значительно больше, чем здорового, носят на руках. При этом чрезвычайно важно поддерживать его правильно и уменьшать свою помощь при любой возможности. Это позволит ребенку постепенно научиться управлять своим телом, сохранять и восстанавливать равновесие, наблюдать свое окружение и взаимодействовать с окружающим миром. Следует иметь в виду, что способы ношения будут изменяться в зависимости от формы детского церебрального паралича и возраста ребенка.

Ребенка дома можно носить следующим образом: мама держит его спиной к себе, ноги малыша согнуты и развернуты наружу. Мама фиксирует его плечи своими предплечьями, не давая малышу их опустить. Удерживая его бедра согнутыми, она прижимает его таз к себе, и туловище малыша смещается вперед. Такой способ стимулирует ребенка поднимать голову и выпрямлять спину. Можно держать ребенка на своем бедре, согнув его ноги в тазобедренных суставах.

Важное значение имеет развитие присаживания. При этом могут возникать большие трудности в связи с преобладанием тонуса разгибателей, поэтому следует сначала повернуть его на бок, положить свою ладонь ему на грудь, одновременно направляя его голову и плечи вперед. После этого согнуть и развести бедра станет гораздо легче.

Поза маленьких детей с повышенным тонусом сгибателей такова: подбородок наклонен вперед, плечи повернуты внутрь, руки согнуты и могут быть сжаты в кулаки, бедра и голени повернуты внутрь и частично разогнуты.

Дома можно носить ребенка на боку -- он лежит на боку, а взрослый прижимает его к себе. В этом положении мать удерживает спину малыша прямой и не дает ему опустить руки вниз и согнуть их. Одновременно взрослый держит его ноги разогнутыми и повернутыми наружу.

Если у ребенка низкий мышечный тонус, то прежде всего необходимо стабилизировать тазовый и, при необходимости, плечевой пояс, это позволит малышу приподнять голову и плечи, вытянуть руки вперед. Выпрямить спину. Такая поза поможет ребенку общаться со взрослым и взаимодействовать со своим окружением.

Когда вы держите ребенка на руках, он не должен быть пассивным. Чтобы ребенок мог активно участвовать в этом процессе, надо помочь ему сдерживать непроизвольные движения и преодолеть нарушенный мышечный тонус.

Пока ребенок не научился сидеть прямо или с наклоном туловища вперед и с опорой на руки, его можно сажать в обычное детское сиденье.

Если напряжение подколенных мышц не дает ребенку сидеть и он заваливается на спину, в этом случае поможет наклонная подушка, которая поддерживает согнутыми в тазобедренных суставах ног. Благодаря этому туловище наклоняется вперед, в то время как спина не согнута, а выпрямлена, потому что обеспечена хорошая опора для бедер.

Режим дня

Чтобы помочь ребенку, необходимо прежде всего правильно организовать режим дня ребенка. У детей с церебральным параличом в первые годы жизни часто имеет место недостаточная сформированность биологических ритмов сна и бодрствования -- ребенок может быть сонлив днем и активно бодрствовать ночью. Это неблагоприятно влияет на его психическое развитие, затрудняет проведение коррекционно восстановительных мероприятий.

Постепенно приучая ребенка к определенному распорядку дня, взрослые нормализуют его биологические ритмы, что имеет большое значение для слаженного функционирования всех органов и систем.

Родителям следует знать, что в первые два месяца жизни ребенок с церебральным параличом должен спать не менее 20 часов в сутки; в возрасте от 2 до 5месяцев сон должен занимать 17 -- 18 часов в сутки; 5 -- 7месяцев 15--16 часов; в 7 -- 10месяцев -- 14 -- 15 часов; от 10месяцев до 3 -- 4лет 12 -- 14 часов в сутки.

Следует помнить о больших индивидуальных различиях в работоспособности центральной нервной системы детей. Поэтому иногда, особенно при тяжелых формах заболевания, осложненных общей физической ослабленностью, гидроцефалией, эпилептическими припадками, общая продолжительность сна может удлиняться. В этих случаях решение вопроса о продолжительности сна следует принимать вместе с врачом.

3 Воспитание и уход за ребенком, страдающим церебральным параличом

Многие дети с церебральным параличом испытывают трудности при приеме пищи. Эти трудности могут наблюдаться уже в младенчестве, когда малыш плохо сосет, оно сохраняется и в более позднем возрасте, когда возникают проблемы с жеванием. У детей с ДЦП затруднено кормление.

К трем месяцам у здорового ребенка появляются новые условно-рефлекторные реакции, в образовании которых ведущая роль уже принадлежит зрительному и слуховому анализаторам. Так, у здорового ребенка в три месяца сосательный рефлекс возникает не только в ответ на вложенный в рот сосок или соску, но при виде груди матери или бутылки с молоком. К четырем месяцам появляется новый пищевой сочетательный рефлекс на зрительный раздражитель: ребенок поворачивает голову к груди матери или к бутылочке с молоком, открывает рот и делает сосательные движения.

У детей с церебральным параличом указанные реакции выражены слабо, а нарушения моторики языка и губ проявляются все более отчетливо. Язык становится более толстым и менее подвижным, при крике он складывается лодочкой или упирается кончиком в твердое небо.

К 7 -- 8 месяцам здоровые дети делают первые попытки жевать, к концу первого года жизни жевательные движения интенсивно развиваются. Ребенок с церебральным параличом длительное время затрудняется в жевании, кусании, проглатывании твердой пищи. Если у здорового ребенка слюноотделение явно выражено только в момент прорезывания зубов, то у детей с церебральным параличом -- постоянно.

Здоровый ребенок первых месяцев жизни активно захватывает сосок или соску, и при попытке отнять ее ощущается отчетливое сопротивление. В процессе кормления ребенок подряд делает несколько энергичных сосательных движений, затем наступает короткий перерыв, который сменяется сосанием. Здоровый ребенок при эффективном сосании необходимое количество молока высасывает за 10--15 минут. Молоко не выливается изо рта, сосание ритмичное, на каждые два сосательных движения приходится два глотательных.

Ребенок с церебральным параличом часто неплотно захватывает соску, вяло сосет, быстро утомляется, поперхивается, кричит при попытке присосаться, долго держит молоко во рту, нередко засыпает даже в начале кормления. У некоторых детей можно наблюдать чрезмерное мышечное напряжение, откидывание головы назад, что еще больше затрудняет процесс кормления. Правильное кормление ребенка с церебральным параличом имеет очень большое значение не только для его роста, физического развития и здоровья, но в дальнейшем и для звукопро-износительной стороны речи. Это связано с тем, что в ходе кормления формируются необходимые для произношения звуков движения языка, губ, нижней челюсти. Кроме того, при кормлении ребенка устанавливается тесный эмоционально-положительный контакт с матерью, что является необходимым условием нормального психического развития малыша.

Трудности, связанные с кормлением, вызывают волнение и беспокойство у матери, и сам процесс кормления становится крайне тяжелым для обоих. Это нарушает первую эмоциональную связь между ребенком и матерью. Чтобы сделать процесс кормления приятным, матери следует заранее собрать все необходимое, выбрать удобное место, расслабиться.

Специфические трудности при кормлении ребенка с церебральным параличом в первые месяцы жизни часто связаны с недостаточным развитием сосательного и глотательного рефлексов, со слабостью губной мускулатуры, с нарушением мышечного тонуса в языке и ограничением его подвижности, с нарушением функции мягкого нёба, а также с общими двигательными расстройствами.

Иногда может быть нарушено и глотание. Маленький ребенок проглатывает пищу двумя способами. Первый имеет место у грудного младенца, который питается молоком. Он сжимает сосок или соску деснами, молоко вытекает и течет по языку; когда оно достигает спинки языка и верхней части глотки, то быстро и автоматически сглатывается. Иногда, до того как ребенок проглотит молоко, несколько капель или струек вытекают изо рта обратно, но в целом весь процесс происходит автоматически. Язык все это время остается по средней линии и не двигается. Когда ребенок получает прикорм, он начинает жевать и продвигать пищу языком. На данном этапе проявляется и второй, более сложный вид глотания: язык собирает пищу в комок, который продвигается в глубь рта и затем проглатывается. Очень часто движения языком и произвольные жевательные движения при церебральном параличе крайне затруднены, поэтому ребенок вместо нового способа глотания продолжает сглатывать пищу примитивным младенческим способом, по типу «сосание -- сглатывание».

Нарушение глотания у детей с церебральным параличом может быть связано не только с продвижением пищевого комка во рту, но и с несогласованностью глотания и закрытием гортани. У здорового ребенка гортань, через которую воздух проходит к легким, во время глотания автоматически закрывается, пища или жидкость проходят через глотку в пищевод и затем в желудок.

При церебральном параличе глотание и закрытие гортани могут быть не координированы, и тогда пища или жидкость попадают в легкие -- возникает так называемая аспирация. Это опасно в связи с тем, что вместе с пищей в легкие попадают бактерии и у ребенка могут часто возникать инфекции бронхов и легких.

Когда пища наконец оказывается в желудке, может возникать новая проблема -- срыгивание, которое выглядит как небольшая рвота. Срыгивание является нормальным явлением для грудничков; при сокращении желудка пища, вместо того чтобы проходить в кишечник, выбрасывается назад, в пищевод.

Обычно нормальное продвижение пищи вскоре налаживается, однако у детей с церебральным параличом срыгивание может сохраняться длительное время и еще больше затруднять их кормление. Частые срыгивания могут приводить к воспалению пищевода из-за кислотного содержания желудка, и возникающий при этом болевой синдром может вызвать у ребенка отказ от еды.