Лечение эпилепсии в клинике Текнон (Барселона, Испания)

Моя долгожданная доченька Алиса, появилась на свет 3 года назад. После тяжелых родов, малышка не закричала, она была темно синяя и не дышала(( ее тут же поместили под аппарат ИВЛ. На следующий день доктор сказала мне, что у нашей девочки отек мозга, гематома и были судороги. На 4 ые сутки мою крошку перевели в оделение реанимации, там она одна провела 4 недели, нас лишь на короткое время пускали к ней. Я молилась и молюсь каждый день за нашу доченьку. Потом еще месяц в больнице мы лежали уже вместе с ней. В 4 месяца начались приступы типа "Инфантильных спазмов" (кивки) и врачи поставили нам диагноз Парциальная симптоматическая эпилепсия. Синдром Веста. Спастический тетрапарез. Я была в отчаянии, мы так долго ждали нашу девочку, она наша долгожданная малышка, на какое то время я замкнулась не замечала никого вокруг кторме Алиски. В 6 месяцев нас снова положили в клинику на курс гормонов, но нам он не помог. Мы перепробовали несколько препаратов конвулекс, депакин, сабрил, суксилеп, остановились на топамаксе и нитразепаме, но приступы так и не купировались.

И тут я вышла из своего забвения и во что бы то ни стало начала искать все возможные способы вылечить мою доченьку! Мы побывали и в Солнцево и у Айвазяна и у Мухина, но все они в один голос твердили, у вас фармокорезистентная эпилепсия, смиритесь. Мухин посоветовал нам клинику в Германии недалеко от Мюнхена клиника Шон, в 2012 году мы всеми правдами и неправдами смогли попасть туда, надеялись на них как на чудо, но чуда не случилось. Я вообще осталась в шоке после Шона, мы надеялись на какие то сверхтехнологии, а по факту оказалось обычное ЭЭГ, обычное МРТ, ничего нового, врач к нам заходил раз в 2 дня, иногда мы просто целый день гуляли, никаких процедур, а цены то не маленькие(( и даже профессор тоже сказал нам смиритесь, мы не можем определить эпи очаги в мозге вашей дочери. Нам даже не сменили там препараты, вообще ничего нового. Но я не опустила руки и продолжала поиск специалистов, конечно с деньгами были огромные проблемы, пришлось продать некоторое имущество. Мы поехали во Францию к Дюлаку, но и он ничего нового нам сказал, все так же, смиритесь. А я все верила, что Алиске помогут, что я найду хорошего специалиста, хотя все родственики уже разочаровались во всем, я продолжала поддерживать всех и верить, что все будет хорошо. И вот случайно в сети контакт, я наткнулась на пост одной мамы, о Испанской клинике Текнон, прочитав его я долго собирала всевозможную информацию об этом центре. Оказалось, что там совершенно иная методика подбора препаратов, там их подбирают не так, как общепринято (смотрят действие препаратов в долгосрочном периоде), там за неделю могут определить какой препарат подходит вашему ребенку. А самое главное, что там есть МЭГ, которого нет ни в Шон, ни у Дюлака, и на который в нашей Москве не попасть и за год, но даже если попадешь, то не факт что специальсты правильно расшифруют полученную информацию.

Другого выхода у нас не оставалось и мы приняли решение брать кредит и ехать в Испанию. И это было верное решение. Профессор Русси доктор просто от Бога, он практически живет на работе, до позднего вечера навещает пациента, записывает какие то данные с приборов.

В первый день нашей Алиске крепили датчики на голову их садят на специальный клей, а сами датчики из золота, эта процедура оказалась не такой уж легкой. Алиска извивалась и нервничала. В течении 5 дней Алиса находилась под круглосуточным видеомониторигном, так же нам сделали МЭГ и МРТ, взяли генетический анализ на генетическую резистентность препаратов. В итоге нам подошел препарат на котором у Алисы не было ниодного приступа, определили точное местонахождение эпиочага, но на счет операции сказали повременить, т.к. возраст слишком маленький. И самое главное нам сняли диагноз Синдром Веста, после всех наших мытарств, мы все таки смогли найти очень хорошую клинику и доктора Русси, который подарил нам надежду и силы и еще больше укрепил нашу веру в нашу доченьку Алису.

Пыталась писать кратко, если интересно всем отвечу подробнее))